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[scojj]

Bonjour à tous,

Me voici dans ma 10ème année d'AVF à 46 ans.

Comme la plupart le diagnostic a été posé après 3 à 4 ans d'interrogations.

D'emblée chronique mais avec des fréquences de crises variables, j'ai cependant bénéficié une seule fois d'une accalmie de 9 mois qui s'achève aujourd'hui même. En dehors de cette accalmie, la fréquence des crises peut varier d'une par semaine à quatre par jour ou plus. Les crises peuvent répondre rapidement à l'Imitrex (en 2 à 3 minutes) ou résister 20 minutes avant de céder. Dans ce cas il y a facilement des sudations importantes de la tête associées. une seule fois j'ai eu une crise qui a résisté à l'Imitrex et a duré 4 heures. Je ne l'oublierai pas.

Les facteurs que je relève déclenchants sont les variations météorologiques importantes, surtout allant vers un temps humide, la fatigue, le stress, l'alcool et d'autres substances indéfinies. En période difficile, le simple fait que quelqu'un pêle une orange à côté de moi peut provoquer une crise.

D'emblée la réponse à L'Imitrex a été un grand facteur de soulagement et le traitement de fond est pour moi l'Isoptine : en période calme 360mg/jour, en période active jusqu'à 1500mg/jour.

J'ai essayé l'électrostimulation externe : sans résultat complet j'ai l'impression que des séances répétées peuvent parfois espacer les crises ou en éviter, mais elles ne traitent pas une crise installée.

J'ai essayé aussi la myothérapie, jusqu'à ce que le praticien me dise que le cycle de traitement était complet. Il est possible que cela ait diminué la fréquence des crises et peut-être aussi facilité cette accalmie de 9 mois qui ne m'était jamais arrivée. Mais cela reste du conditionnel car c'est difficile à vérifier.

J'ai un truc personnel : lorsque les signes de début de crises arrivent, je comprime la carotide du côté douloureux. Parfois cela peut empêcher une crise.

Voilà mes principales observations en ce qui concerne le monstre que nous avons dans la tête.

Avec ma sympathie.

[tony]

salut scojj

Q'uappelle tu electrostimulation externe ? cefaly (traitement a faire
soi meme) ou TMS ( stimulation magnetique transcranienne ) tt qui dure
1 mois en hopital .
la myotherapie n'a pas fonctionné chez moi !
je suis chronique depuis 4 ans d'emblée ,mon tt 720mg isoptine
+ 100 mg topamax. pour les crises oxygene ou 1/2 injection.
courage

[scojj]

Salut Tony,

J'ai essayé le Cefaly.
Inefficace sur l'AVF à mon sens.
Il n'influence pas une crise établlie et ne m'a pas semblé prévenir les crises en période "faste".

L'appareil qui m'a semblé efficace en stimulation externe est le Topmig. C'est le même genre de principe que le Cefaly : 2 électrodes à coller sur la peau et un programme de sitmulation électrique d'intensité progressivement croissante. Il m'a semblé peut-être efficace pour éviter des crises mais pas pour les traiter. Mais il n'est plus fabriqué.